víla_na_púpave víla_na_púpave

O občianskom združení

OZ Pampeliška bolo založené 6.12.2013. Založila som ho kvôli životnej situácii, pred ktorú ma postavilo moje ochorenie skleróza multiplex. U mňa sa ochorenie prejavuje ťažkosťami s chôdzou, stuhnutosťou, stratou koordinácie a ďalšími ťažkosťami. Ochorenie sa zhoršilo do takej miery, že som stratila schopnosť samostatne chodiť, schopnosť samostatne sa postaviť, posadiť sa, chodiť po schodoch, zmeniť polohu v posteli...


V roku 2012 prišiel na trh liek Fampyra ,ktorý dokáže u niektorých pacientov zlepšiť a zrýchliť chôdzu, vylepšiť rovnováhu, koordináciu, pohyblivosť, zabraniť stuhnutosti... V mojom prípade liek naozaj zabral a výrazné mi zlepšil kvalitu života, až do takej miery, že si neviem predstaviť ako fungovať bez neho. Liek je symptomaticky, čo znamená že nedokáže vyliečiť ochorenie, ale výraznou mierou zmierňuje príznaky. Na Slovensku nie je preplácaný žiadnou zdravotnou poisťovňou, ani na výnimku. Na začiatku bola cena lieku viac ako 400 EURO na 28 dní, neskôr klesla a dnes stojí cca 360 EURO. Z invalidného dôchodku som samozrejme nemohla takú sumu nijako uhradiť, a tak som hľadala možnosti ako získať prostriedky. Žiadny sponzor vám takú sumu ale nevenuje, keďže do roka mi bolo treba cca 5000 EURO. Nanachádzala som žiadne riešenie, až ma napadlo založiť občianske združenie a skúsiť zbierať 2% z dane. Začala som sa s prosbou o 2% obracať na známych, kamarátov a mojich bývalých kolegov. Je to náročné, každoročne sa snažím osloviť množstvo ľudí a vysvetliť im, že každé jedno euro bude využité správne, na liečbu a lieky.