O MNE
Volám sa Dáša, moje zdravotné ťažkosti sa začali už na strednej škole. Cítila som tŕpnutie prstov na rukách a pri predklone hlavy akoby elektrinu ktorá zišla dole chrbticou. Asi po mesiaci to prešlo a znovu som bola ako zdravá.
Keď som mala 19 rokov, ťažkosti sa zrazu zopakovali, ale boli oveľa rozsiahlejšie, tŕpli mi už aj nohy a okolo rebier som cítila akoby obruč. Absolvovala som vyšetrenia s podozrením na sklerózu multiplex na neurológii. Výsledky však boli negatívne. Keďže som sa necítila nijako zle, odišla som do zahraničia, kde som pracovala na špedícii v dopravnej firme. Neskôr som bola zamestnaná v Prahe a v Košiciach. Občas som si všimla že sa mi utekal členok na ľavej nohe, vždy keď som mala vysoké podpätky. Stávalo sa to čoraz častejšie až som v nich nevedela chodiť.
Keď som mala 26 rokov ochorenie sa prebudilo, stŕpli mi nohy ruky a začala som krívať na ľavú nohu a bola som veľmi vyčerpaná. Po absolvovaní MR a lumbálnej punkcie, znel verdikt skleróza multiplex. Začala som z liečbou interferónmi Avonex. Liečbu som vôbec neznášala dobre, po každej injekcii som dostala teplotu, bolesti svalov. Pichala som si jeden krát do týždňa a na druhy deň, som nebola som schopná ísť ráno do práce. Liečba bohužiaľ viedla ku zhoršeniu stavu, moja chôdza sa viditeľne zhoršovala. Vzdialenosť ktorú som bola schopná prejsť sa rapídne skracovala. Cestu som si musela vopred naplánovať. Kde zaparkujem a či je niekde miesto, aby som si mohla sadnúť a oddýchnuť. Nákup v supermarkete sa odvíjal od toho na akú škatuľu, paletu, alebo debničku som si mohla sadnúť. Tackajúca chôdza samozrejme vyvolávala udivené pohľady okoloidúcich. 😊😊
Nakoniec som stratila aj zamestnanie a bola som nútená po 8 rokoch sa vrátiť domov k rodičom, z mesta na dedinu, od kamarátok a známych do nového prostredia a popretŕhať všetky kontakty. Samozrejme môj odchod sprevádzali slzy, sklamanie a zlosť. Vrátila som sa však na vysokú školu a dokončila magisterské štúdium. Stretla som nového priateľa, ktorý už chápal že som chorá a už so mnou ostal. 😊
Na trh prišli nové lieky Fampyra, síce symptomatické, to znamená že neliečia, ale výraznou mierou uľahčujú priebeh ochorenia. Veľmi mi uľahčili a zrýchlili chôdzu, vedela som pár krokov urobiť bez barly, predĺžila sa vzdialenosť ktorú som bola schopná prejsť. Nebola som taká vyčerpaná a ustúpila stuhnutosť svalov. Problém bol, že lieky nie sú hradene zdravotnými poisťovňami, cena na 28 dni na začiatku bola 460€ !!. Skúste si teraz predstaviť, že vám takto doslova zmenia život a vy si ich nemáte za čo kúpiť !!! Nestačí na to ani celý invalidný dôchodok. 😊 Viete si predstaviť to sklamanie a rozčarovanie?? Požiadala som o výnimku na úhradu lieku vo VŠZP, neúspešne. Lenže ja som tie lieky chcela. Začala som oslovovať sponzorov, firmy, nadácie.
Z 50 žiadosti a prosieb som dostala pár odpovedi, a možno len jeden alebo dvaja mi pomohli. Nakoniec som založila občianske združenie Pampeliška a zbieram 2% z dane. Ďakujem za túto spásonosnú myšlienku, vďaka nej si hradím lieky. Ak vyzbieram viac peňazí cvičím s fyzioterapeutkou, kupujem si výživové doplnky, absolvujem rôzne terapie. Rehabilitovala som v Adeli centre. Absolvovala som magnetoterapiu, ozonoterapiu a mnohé ďalšie. Fampyra medzitým zlacnela na 370€ na 28 dni. Moje ochorenie je však ďalej v progresii, chôdza a celkovo pohyblivosť sa zhoršuje. Doma už ledva chodím s choduľkou, vonku som už odkázaná na vozík. Nevzdávam sa však a verím, že príde liečba, ktorá toto hrozné ochorenie nielen zlepší, ale aj zvráti a vylieči. Dovtedy potrebujem vaše 2% a verte, že každé Euro bude využité správne. 😊